29岁女子患罕病「对老公严重过敏」,平时沟通超麻烦!

美国明尼苏达29岁女子乔安娜(Johanna Watkins)因罹患罕见免疫失衡疾病,过去一整年不得不关在房间里,远离阳光、病菌,甚至是她的丈夫。   乔安娜原本是一位喜爱登山、健走、去海边的活泼女子,经常与新婚丈夫史考特(Scott)到处上山下海。 廣告1   然而结婚不久后,她便

November 19, 2016
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美国明尼苏达29岁女子乔安娜(Johanna Watkins)因罹患罕见免疫失衡疾病,过去一整年不得不关在房间里,远离阳光、病菌,甚至是她的丈夫。

Pictured during simpler times before Johanna's condition meant she could not leave her room

 

乔安娜原本是一位喜爱登山、健走、去海边的活泼女子,经常与新婚丈夫史考特(Scott)到处上山下海。

Until recently, the couple (pictured in 2012) had been active, and said that one of their favorite activities was hiking
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然而结婚不久后,她便被诊断出罹患巨噬细胞活化症候群(MCAS),一种人体免疫调节障碍或免疫失衡的疾病。由于乔安娜无法照射阳光,对于味道也十分敏感,因此平常多半待在房间里,丈夫得去邻居家煮饭再带回家给乔安娜。

Johanna Watkins, 29, (pictured with her husband Scott) sufferers from a severe immunological condition called cell activation syndrome (MCAS)

 

为了避免诱发过敏,她不只不能太常与丈夫接触,也被迫远离人群。史考特:「我不能跟她靠得太近,也无法抱她,无法再不危害她健康的情况下抱抱她。」

Despite multiple hospital visits and treatments, doctors are still working to find a way of treating Johanna's severe condition
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虽然两人住一起,但他们必须分房睡,乔安娜睡在主卧室,史考特只能待在客房。平时吃饭时,史考特会将食物送到房门前,乔安娜再打开门领取。过去一整年,他们虽然同在一间屋簷下,但只能仰赖视讯软体Skype沟通联系。

Now the only way that Johanna can communicate with her loved ones is from her room via Skype
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至今,乔安娜只有一次因为紧急送医才离开卧室。当时两人都必须戴上口罩,且乔安娜全身包得紧紧的才能接触。史考特进入房间后,将乔安娜抱到车上,开往医院。然而回家后,乔安娜开始感到全身不舒服。

The only time Johanna leaves the room is for emergency room visits and scheduled doctor  . By time time they arrive home, Johanna is exhausted and in pain.
 
「当门被打开时,我的喉咙瞬间变得又干又紧。我能感觉到体内细胞进入攻击状态。那种感觉就像是我的身体不断在备战状态,发起战争。」

 

「我房间的窗户被盖上厚厚的幕帘,因为我对阳光也会过敏。我真的很怀念以前的时光,特别是秋天的时候,那是我最爱的季节。我想念阳光、树木,想念在变色的叶子下散步。」

The rest of the time, Johanna is confined to her bedroom were all natural sunlight has to be blocked out
 
「最痛苦的是,偶尔我会拉开窗帘,看看窗外的世界,但接下来我又必须回到一个人的世界。」

 

虽然日子艰难,不过幸好,史考特及乔安娜还有隔壁邻居丹与露西的协助。史考特、乔安娜与邻居一家六口一起住,为了乔安娜的身体,他们会去其他邻居家开伙,在户外野餐桌吃饭,或外食。

Even though Scott is just downstairs, every time he opens the door or touches his wife, causes her pain
 
由于乔安娜对大部分食物过敏,她每天只能少量多餐,吃一样的东西:烤羊腿、炖牛肉、小黄瓜及胡萝卜。而她唯一能喝的饮料只有水。

 

目前,明尼苏达大学医疗团队正努力找出对抗病症的解药,史考特及乔安娜也希望不久后,他们能搬到自己的家,在不诱发过敏又能安全相处的情况下过生活。他们已在募资平台网站上募得超过10万美金(约320万新台币)。

The couple, who have only been married for three years, are hoping to move into their own home which will have a specially adapted safe space for Johanna 
 
史考特说,「虽然我可以抱怨,我也不想要这种事发生在我们身上,老实说,有好几次我们真的很绝望,但这就是我们所面临的生活。而身边有一群对我们如此好的亲友,实在无法要求更多了。」

来源:DailyMail

希望乔安娜可以快快找到解药治好!

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