新加坡罕病女孩张佩珊因为先天性遗传疾病黏多糖症第3型,影响中枢神经,让她的身体无法长大。今年已经17岁的她,却被困在15个月大的身体里。
Chinapress
尽管她出门的时候都得坐婴儿车、带着氧气筒和帮助心脏跳动的仪器,佩珊仍然坚强面对人生,爸妈也将她视为掌上明珠,母亲辞去工作专心照顾她,开计程车的父亲为了医药费也几乎破产。
17岁的佩珊不仅会讲中英文跟潮州话,还喜欢弹钢琴及绘画,心智相当成熟。月初佩珊在医院过了农历生日,当时她跟父母说想等到国历生日再拍照留念,想不到没等到下个月生日,就不幸去世。
佩珊生前曾说想要充满音乐和快乐的葬礼,还想以最喜欢的美乐蒂为主题。在她死后,慈善团体Portrait From The Heart也协助佩珊的爸妈办理丧事。
来源:Chinapress │ Appledaily │ Facebook
佩珊跟爸妈的坚强都令人觉得好心酸,相信佩珊现在一定在歌声的环绕下,不会有任何痛苦了。也把佩珊的生命故事分享给更多人知道吧。
(往下還有更多精彩文章!)