「鬼男」患怪病「從小全身皮膚燒壞」遭生母遺棄,快失去視力「但最痛的不是身上的疾病」。

來自菲律賓的安東尼奧 (Antonio Reloj),今年26歲,因為患有罕見皮膚疾病「先天性魚鱗癬」(ichthyosis),全身皮膚又乾又厚,彷彿被燒壞了一樣。     這種罕見皮膚病,不只使他皮膚比一般人乾,形成又厚又硬的表皮,嚴重時還會龜裂,讓人疼痛難耐;但最讓他難受的,不是

May 27, 2017
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來自菲律賓的安東尼奧 (Antonio Reloj),今年26歲,因為患有罕見皮膚疾病「先天性魚鱗癬」(ichthyosis),全身皮膚又乾又厚,彷彿被燒壞了一樣。

 
'My skin hurts a lot when I move too much,' says Antonio. 'I hope people will understand that I am just human like them'
 
這種罕見皮膚病,不只使他皮膚比一般人乾,形成又厚又硬的表皮,嚴重時還會龜裂,讓人疼痛難耐;但最讓他難受的,不是身上的疾病,而是心理必須忍受的傷痛與寂寞。

 

從小,安東尼奧因特殊外表遭到旁人指指點點。隨著年齡增長,病情逐漸惡化,安東尼奧的視力嚴重下降,皮膚變得越來越厚,有魚鱗癬的患部甚至由身體蔓延至臉部。12歲時,母親遺棄了他,最後是由住在阿克蘭省 (Aklan) 的祖母撫養長大。

 
「只要輕輕地移動,我就全身都疼痛。」以前安東尼奧喜歡上教堂做禮拜、到市場閒晃,和一般孩子一樣在外頭玩耍,不過人們看到他的外表,無情地投以嘲諷,甚至戲稱他是「鬼男 (ghost man)」。
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面對外界的異樣眼光,加上被家人遺棄,安東尼奧漸漸不敢踏出家門,只能終日躲在木屋內,看看電視、聽收音機、維修電子產品。然而,雖然這項罕見疾病讓他飽受歧視與折磨,甚至只能關在家裡,但安東尼奧從不放棄總有一天成為水電工的夢想。

 
他說,「希望有一天我能夠康復,並出去找工作,完成我的夢想。」他希望靠著自己的力量,外出找工作,讓大家知道「我和他們一樣」。

 

據悉,後來安東尼奧在表妹潔西林 (Jesselyn Rebutar) 與好心人幫助下,終於離開村子,前往首都馬尼拉接受治療。

 
雖然先天性魚鱗癬是無法治癒的疾病,不過還是能透過治療,控制皮膚狀況、舒緩疼痛感。
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照片中的安東尼奧總是笑臉迎人,不過潔西林透露,「僅管他總是面帶笑容,但內心非常受傷。」因為他從3歲起就被霸凌,大家都稱他是受詛咒的孩子。 

 

紀錄片片段:

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來源:DailyMail

希望他不要氣餒,有一天一定能完成夢想!

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